「景數格家學,始逆轉步閑。」

前兩天與一位在平面媒體工作的前輩談天,這位前輩還是懷疑,台灣這些財經雜誌的寫作真的這麼制式?這麼八股?甚至可以用程式產生?「對,就是這麼制式,就是這麼八股,就是可以用程式產生,」我這麼回答。真的,隨便拿一篇人物專訪出來,都可以看到千篇一律的結構,像是最近黃漢華在《遠見》雜誌上這篇〈辜成允無條件支持 陳垣崇破解龐貝氏千年絕症〉,就是很好的例子。

讓我們來回憶一下,十字要訣是:「景數格家學,始逆轉步閑」。然後我們可以發現,這篇報導就是這樣寫成的,如果說有什麼不一樣,就是這篇報導把「格」,放在「家學」後面,但是就另外一方面來說,其實「格」這一點也放在小標題「小女孩葬禮上的決定」裡,要說是「景數格家學,始逆轉步閑」,仍不為過。

辜成允無條件支持 陳垣崇破解龐貝氏千年絕症

作者:黃漢華 攝影:蘇義傑

數千年來有新生兒絕症之稱的龐貝氏症,解藥終於在今年成功上市。
台灣不僅改寫了世界醫療史,也開啟了一年新台幣165億的商機。
中研院院士陳垣崇與台泥董事長辜成允,是最重要的兩個推手。

※景:寫景(中秋節的冬山河公園、杜克大學醫學中心)誘人

中秋夜,三歲的王小弟在冬山河公園裡,繞著爸媽又跑又叫,活潑好動的模樣讓人看不出兩年半前曾徘徊生死關頭。

王小弟患有罕見的龐貝氏症,要用呼吸器維持呼吸,即使已五個月大,還不能抬頭,若不是新藥Myozyme的出現,他極有可能不到一歲就已離世。

這樣的奇蹟也出現在美國東部杜克大學(Duke University)醫學中心。

三歲的雅蜜拉每兩星期來醫院打一次針,靠著神奇的藥,讓龐貝氏症病魔消失了,她手腳開始有力,可以和同伴一樣正常呼吸、跑跳,享受該有的童年。

像王小弟、雅蜜拉這樣的龐貝氏症患者,全球約有上萬人,而台灣每年約有四、五名新生兒患有此罕見疾病。他們缺乏能夠分解肝醣的酵素,因此肝醣會堆積在肌肉、心臟,導致肌肉無力、心臟肥大,最後因為呼吸或心臟衰竭而死亡。

許多年來,龐貝氏症這種基因缺陷的先天性疾病無藥可醫,嬰兒往往活不過一歲。

如今,靠著台灣的科學家、企業家及醫生的共同努力,終於研發成功Myozyme藥。

※數:數字(新台幣165億元)破題

2006年4月28日,是醫學史上值得紀念的時刻。

台灣改變全球病患的命運,也改寫了人類的醫學史。

這一天,美國FDA(食品藥物管理局)核准了Myozyme藥的上市,從此破解龐貝氏症魔咒,拯救全球每年上千名患有此症的新生兒。

這一天,《CNN》《ABC》《紐約時報》等140多家國際媒體同時報導這項醫學成果,成為當天最重要的醫藥新聞。

在這一天,研發出Myozyme的台灣生技藥廠也締造新紀錄,更打開了全球一年5億美元(約新台幣165億元)的市場;而投資參與研發的中國橡膠,股價在半年內上揚一倍半,並且多次登上財經媒體的頭條。

※家:家庭環境(陳炯霖醫師之子)

使命∕小女孩葬禮上的決定

台灣能改寫這項醫學紀錄,前後花了15年時間。

一切得從研發Myozyme藥的中研院院士兼生物醫學研究所長、現年58歲的陳垣崇談起。

花木扶疏的中研院院區裡,橘紅色的生物醫學研究所大樓矗立其中。即使學術地位崇高,陳垣崇卻隱身在這不到10坪的小房間裡。

這位不看重醫師高薪、投入冷門基礎醫學研究的院士,也是有台灣小兒科推手之稱的陳炯霖醫師之子。

※學:求學背景(化學系還是醫學系)

戴著一副厚重眼鏡的陳垣崇,從小就對研究有興趣,他原本想念化學系,爸爸卻期待他能繼承衣缽,於是他選擇能救人又能做研究的醫學系。

多年前就讀台大時,人類第一個基因順序剛被決定,引發他極大興趣。「基因決定物種的一切,」他也不管這還是冷門領域,畢業之後便到美國攻讀人類遺傳學。拿到博士學位後,陳垣崇在杜克大學醫院看診,主治罕見疾病。每回看到罹患龐貝氏症的孩子,等於被宣判死刑,醫師只能束手無策,他常常因此而感到難過。

※格:勵志格言(「主啊,你創造了這個小生命,為何這麼快就把她帶走呢?」)

1990年是他投入研究的關鍵時刻。一名黑人女嬰得了龐貝氏症,家人把希望寄託在骨髓移植,努力籌到25萬美元(約新台幣825萬元),可是還來不及移植,小生命就結束了。

「主啊,你創造了這個小生命,為何這麼快就把她帶走呢?」在小女孩的葬禮,牧師說出這句話,參加葬禮的陳垣崇和學生互看一眼,內心頓時湧起一股使命感,他決定要找到解藥。於是,他們回到實驗室,這一投入就是15年,也開啟曲折的研究旅程。

※始:事業伊始(辜成允無條件贊助)

感動∕辜成允無條件贊助

15年是多麼漫長的研究之路,陳垣崇能不輟斷,與他相識近30年,也是杜克同事,現任和信治癌中心醫院院長的黃達夫是核心人物。

1994年,正在尋找研究資金的陳垣崇向黃達夫提起,黃達夫便向時任中國橡膠常務董事的辜成允說起陳垣崇的研究。

原來,1990年代初,前中橡董事長辜振甫便意識到分散風險的重要,除了碳煙本業,也開始朝生技製藥發展,而次子辜成允為主要執行者。1991年,在黃達夫的引薦下,中橡併購有20多年歷史的葛蘭素英國藥廠,接手生產青黴素而大發利市,更堅定了辜成允往製藥發展的信心。

因此,當辜成允聽到陳垣崇的研究動機,便到杜克大學拜訪他。「他給我看那個黑人女嬰的照片,那是個好可愛的女孩,」辜成允語氣帶著惋惜。他說,陳垣崇是謙謙君子,他沒拿出財務報表遊說,也沒保證研究一定成功,只說了那段故事,辜成允忘不了那個小孩的神情,便答應無條件贊助。

1994年,辜成允透過中橡的美國子公司Synpac,拿出第一筆資金,連續三年,在陳垣崇的實驗室投下近百萬美元,也因為經費挹注,研究團隊從4人增加到10人。「他不求回報,很有愛心,對我幫助很大,」陳垣崇這樣形容現在的中橡董事長辜成允。

※逆:逆境(沒有資金)強敵

延續∕小藥廠模式接力研發

壞,有如坐雲宵飛車,黃達夫回憶,研究過程緊緊牽繫著每個人,大家情緒都受影響。

經過五年多努力,陳垣崇翻遍所有醫學資料,1996年,成功在倉鼠身上合成酵素,第二年,打進得了龐貝氏症的鵪鶉,三星期後,奇蹟發生了,原本不能翻身的鳥竟可以走動,還會展翅高飛,研究團隊大受鼓舞,就在1998年對外發表。

動物實驗立下第一個里程碑,意味可以進入人體實驗,然而,但接踵而來的是需要更多資金投入。「開發一項新藥,至少要5億到8億美元(約新台幣165億到264億元),而且還得花上5到15年!」Synpac副總經理湯德華分析指出。

此時,辜成允已和陳垣崇簽完授權合約,有權生產,他的製藥路走了一半,面對不可知的未來,卻憂喜參半,內心出現掙扎,也陷入長考:能否再投入巨額資金?風險有多少?是否要花100億台幣蓋GMP藥廠?能否向股東交出漂亮的成績單?

※轉:如何轉型(找到資金、靠著策略聯盟研發 )

答案在1999年找到。那一年辜成允獲得艾森豪獎金,到美國參觀藥廠時發現,不少家三人或五人的小藥廠和同業合作,靠著策略聯盟,以接力賽的方式,各自在不同階段研發,他們不講究永續經營,卻藉著分工,成功研發出新藥。

辜成允看出Myozyme全球使用者不到2萬5000人,被視為「孤兒藥」,市場太小,大廠不願研發;Synpac既有初步成果,已取得領先,他便依循小廠合作模式,在2000年以1800萬美元(約新台幣6億元)將權利讓給全球第三大的生技藥廠Genzyme,把下一棒交給他們。

※步:步驟經過(人體實驗的經過)

突破∕實驗成功加速上市

這時,陳垣崇已展開為期一年半的人體實驗。因為藥量有限,只有三名幼兒能參加,排不到隊的家長只能看著自己的孩子走向死亡,他們焦急地投書FDA,透過管道向研究團隊施壓,「白宮、參眾兩院常打電話給杜克的校長,媒體也質疑我們,」本來是絕症救星的陳垣崇,反成了眾矢之的。

儘管壓力大,陳垣崇依然專注實驗,因為是第一次進行人體實驗,他常常要半夜回醫院,觀察嬰兒是否過敏。七年過去了,103號嬰兒現在是七歲大的健康小學生,然而101、102號卻因為副作用,兩歲多就相繼去世。

「我不是神,我承認當時的失敗!」,陳垣崇很有勇氣,面對實驗結果。他看到這兩個孩子出現排斥現象,全身無力,只有手指能動,知道治療不再具有意義,便建議停藥,家長雖然不捨,卻也簽下同意書,但這已打破龐貝氏兒活不過一歲的詛咒。

因為陳垣崇的人體實驗,Myozyme陸續獲得美國FDA、歐盟EMEA核准上市,擁有17年專利期。Synpac副總湯德華說,FDA核准往往要等10年,成功率只有1∕10,「我們等了七年,這算快了」。

如今,陳垣崇的藥已讓450名接受治療的患者,燃起重生希望。今年Synpac也在10月初和Genzyme修改合約,估計未來17年能獲利140億到270億台幣,這使得母以子為貴的中橡,股價突破30元關卡,創近四年新高。

創舉∕未來納入新生兒篩檢

因為有了解藥,台灣更進一步成為全球第一個篩檢龐貝氏症新生兒的地區,在醫學史上創下另一紀錄。

跟上杜克大學醫院的腳步,台大醫院在2003年加入臨床實驗,成為亞洲唯一參加的醫院。小兒部主治醫師簡穎秀表示,至今已治療10名病童,去年他們免費篩檢了8萬名嬰兒,發現兩名病例。而篩檢計畫在明年結束,將發表治療結果,也會建議衛生署納入新生兒檢查。

※閑:閑雜人等(《華爾街日報》記者、好萊塢片廠、哈里遜.福特)背書

憑著對醫學研究的熱情,陳垣崇救治數百名龐貝氏兒,他的感人故事也將搬上大銀幕。

原來,1999年,一名兩個孩子都得了龐貝氏症的爸爸,因為無法參加陳垣崇的實驗,辭去財務顧問的工作,自己籌錢蓋藥廠,研發解藥。《華爾街日報》記者把他的故事寫成小說《The Cure》,今年9月出版,好萊塢片廠已買下電影版權,由哈里遜.福特飾演這位爸爸。

誰最適合演陳垣崇呢?「我沒有意見,」他笑著回答。這樣的情節讓人想起真人真事的改編電影《羅倫佐的油》,患有罕見ALD症(腎上腺腦白質退化症)的病童,在片尾一幕接一幕地出現,令全球影迷動容。相信這部新片在全球上映,會是台灣醫學界另一個揚眉吐氣的時刻。

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15 則迴響於《「景數格家學,始逆轉步閑。」

  1. 沒錯沒錯
    看久這些商業雜誌,多年來,特別是人物專訪部份,都不脫這樣的模式。

    事後證明再爛、再具爭議性的人物,他們都能寫來絲絲入扣、人人成聖成賢

    哈哈

  2. 難道說,「第三次八股文浪潮」即將到來?

    (第二次是指當年我們動不動就在作文中寫到『國父 孫中山先生說……』,簡而言之叫『起承轉合』)

  3. 通告: 祝媒體好運 於 憑

  4. 我覺得其實不是國內財經管理雜誌才有公式,國外雜誌也有,只是我們國內財經管理雜誌愛寫人物專訪(比較好寫?讀者比較愛看?),灑狗血的人物專訪看久了就會覺得噁心以及千篇一律。想一想大學時的採訪寫作課、進雜誌社總編教的那一套,其實都是有寫作公式的。只是看寫的人怎麼活用。然後看起來zonble大大歸納出來的這一套,國內財經雜誌做久了發現這一套最容易寫?最灑狗血?讀者最愛看!?

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